妈妈用她瘦弱的肩膀，

支持她的家人和患有罕见疾病的儿子。

儿子的一生，

在妈妈的精心照料下继续进行。

这对母子今后该怎么办？

29岁的徐晨泰2005年被诊断出患有“肝豆状核变性”，母亲孙玉兰用她瘦弱的肩膀扛起了这个家。 她独自照顾儿子的生活起居，为他筹集医疗费用，甚至在最困难的时候去市场摘树叶吃。 由于儿子生病，孙玉兰不惜花几个小时骑着自行车去书店自学中医，这一切都是为了唯一的孩子。 目前，儿子因患有这种罕见的遗传代谢病，已花费50万至60万元治病。

1月17日上午，在第四医院消化内科3楼7病区，无线徐州全媒体记者见到了孙玉兰和卧床不起的儿子徐辰泰。

徐辰泰头发长，皮肤暗沉，皮肤瘦削。 孙玉兰告诉记者，她今年54岁，是一位单亲妈妈。 十多年前，她和丈夫双双买断工龄，下岗了。 然而，自从2003年丈夫离家出走后，就再也没有消息。

孙玉兰说，丈夫离开的第二年，她16岁的儿子就生病了。 九七医院诊断他患有“肝豆状核变性”，目前已进展到肝硬化晚期。 他每天需要输血、血浆、血蛋白等药品，已经欠医院7万多元。

之前我生过一场病，家人并没有重视。

徐辰泰小时候左眼就有明显的黑眼圈。 他的妈妈孙玉兰经常和他开玩笑：“辰泰，你每天睡那么久，怎么还有黑眼圈呢？” 但徐辰泰7岁的时候，家里还算平静。 生活改变了。 辰泰突然皮下流血，大腿处出现大片淤青。 由于当时医疗条件所限，医院没有找到真正的病因，被当作“紫癜”来治疗。 10岁时，陈泰的身上再次出现大面积的瘀伤。 幸运的是，经过一系列药物治疗，瘀伤慢慢消退。 这一切直到徐辰泰进入初中才引起家人的注意。

小时候，我很聪明，学习也很勤奋。

临近中考，徐晨泰的身体出现了明显的变化，肚子变得特别大。 有一次，他感觉特别不舒服。 在奶奶的劝说下，孙玉兰带着儿子去了医院。 这一次，孙玉兰决定彻底查清儿子患病的原因。 果然威尔逊氏病，在医院做B超检查时，医生发现辰泰出现了肝硬化的症状。

听到这个消息，孙玉兰差点晕过去。 由于身体原因，辰泰中考体育成绩不理想。 差距仅仅只有两分，他就这样与他梦想中的徐州一中失之交臂。

对于儿子的身体状况，孙玉兰眼含热泪地告诉无线徐州全媒体记者，孩子一直学习很刻苦，小时候就能作词作曲。 他很聪明。 她原本想培养徐辰泰进入清华大学，但意想不到的事情发生了。 风暴…

“肝豆状核变性”

威尔逊病又称病，是一种由肝硬化和脑部变性引起的常染色体隐性遗传病，主要发生在基底节，由铜代谢障碍引起。 这种疾病通常发生在儿童或青少年身上。 主要症状有乏力、食欲不振、呕吐、黄疸、水肿或腹水等，如不及时治疗，病情多会进展，晚期可因严重肝硬化、肝衰竭或并发肝病而死亡。感染。

威尔逊氏病患者需要长期治疗。 如果不接受任何治疗，死亡率可高达99.96%。

为了给孩子看病，母亲孙玉兰已经下岗，丈夫也离家出走，杳无音讯。 儿子每一步都需要照顾，孙玉兰只能每天看守着。 这些年来，徐辰泰的病情越来越严重。 这是他今年第五次住院。 这些年，孙玉兰无法工作照顾儿子，母子俩仅靠低保维持生活。 记者了解到，孙玉兰的父母和弟弟远在新疆。 为了帮助她，她80多岁的父母卖掉了房子和孙玉兰的哥哥住在一起，把亲戚朋友能借到的钱都借了。 十几年来，儿子的医药费花了五六百万元。

目前，儿子拖欠住院费7万多元，每天需要输血浆、血蛋白等药品。 孙玉兰表示，她无法考虑未来，她只想着现在该做什么，她只想好好照顾孩子！ 无论以后发生什么，作为一个母亲，我都不能放弃，更不能眼睁睁地看着自己的孩子受这么多的苦而置之不理！

我们无法想象，这么瘦弱的女人这些年是怎么度过的？ 我们敬佩这种伟大的母爱。 面对不确定的未来，孙玉兰仍然坚持着。 正是这份母爱，才让孙玉兰承受了如此艰难的处境。

如果你愿意帮助这对母子，

请拨打孙玉兰电话：

她的银行卡号：

6 2613 824

为母爱竖起大拇指

无线徐州全媒体记者 李惠孙君