女孩从四楼跳下

2017年8月22日下午，20岁的姜云菊在没有任何预兆的情况下，从浦江县杭坪镇排顶村自家四楼跳下，倒在二伯家花坛前，血流成河。 。 几分钟前，妈妈卞凌风刚刚吩咐她把家里的门收拾干净，回来后就要去镇上买南瓜、做馄饨。

一周后，当姜云菊醒来时，她躺在金华市中心医院的病床上。 她的命虽然保住了，但脊椎被粉碎，手脚多处骨折，肝、胆、胰、脾都在流血。 她仍然无法起床。

醒来后，她问妈妈为什么会这样。 她妈妈伤心地说：“你跳楼了。”

据了解，姜云菊患有一种遗传性疾病，又称威尔逊氏病。 由于体内铜代谢紊乱，大量铜首先沉积在肝、脑、肾等组织中，引起一系列病变。 患者必须长期从系统中排除铜并终生服药。 一旦中断治疗，就会因铜代谢紊乱而出现抑郁、躁狂、失控、抽搐、癫痫等各种症状，最终导致死亡。

父亲因遗传病去世，女孩13岁时确诊

蒋云菊出生于杭州，在法华山脚下的老东岳村上小学。 后来，她到六六中学读初中，然后又到杭州的一所职业高中就读。 姜云菊的父亲在她一岁时因肝硬化去世。 她的祖母和二叔也因类似的原因而英年早逝。 她的母亲卞凌峰靠做清洁工赚钱照顾孩子。 小时候，妈妈经常告诉云菊，要好好学习，长大后改变命运。 她牢记在心，成绩始终保持在班前七名。

然而，2010年，谁都不知道，疾病已经开始一点一点吞噬这个13岁小女孩的生命。

这些症状实际上在两年前就出现了。 这两年，肖云菊经常无缘无故发烧，经常感觉肚子胀。 她的情绪波动很大。 平时安静的她，会在课间突然对妈妈生气，莫名其妙地跑出教室。 母亲认为孩子进入青春期是正常现象。

直到六月下旬，妈妈突然发现云菊的肚子其实很大。 当她穿着宽松的校服时并不明显，但到了夏天就变得明显了。 她震惊极了，甚至怀疑自己的女儿是不是被坏人欺负了，怀孕了。 古荡社区医院医生检查后发现，姜云菊腹水严重，并伴有肝硬化，必须立即转至较大医院救治。 最终，杭州市中医院诊断出了当年罕见的疾病“肝豆状核变性”。

16岁时因病高中辍学外出打工谋生

16岁那年，姜云菊决定出去打工，每月有一两千元的固定收入。 她说：“凡是涉及兼职的事情我都做过，比如派单、当运营商、应用推广、推广员、去会展中心做推广，我不想拿我的钱。”妈，反正我当时还有体力，好吧，你能忍的话就自己忍吧。

打工期间，姜云菊结识了很多同龄的朋友。 他们有的是大学生，但大部分都是出来谋生的年轻人。 平时大家都喜欢去免费的景点玩玩，但她却很少谈论自己的病情。 妈妈卞凌峰也在杭州当清洁工赚钱。 后来妈妈觉得解放路的披萨店离她当时住的东新园小区太远了。 上下班需要一个小时。 她起得很早，晚上也很晚。 由于担心女儿的安全，她要求女儿辞去工作。

姜云菊初中毕业后就读于职业高中。 后来，她的病情加重，被学校退学了。 2015年，她在网上找到了北大青鸟的课程，选择了软件开发工程师专业，希望能学到一门技能。

当她学习软件开发工程时，她表现得很好。 老师甚至任命她为队长。 但没想到，她才学了两个学期，身体就支撑不住了，崩溃了！

13岁少年目睹病人跳楼自杀

与“肝豆状核变性”抗争的七年里，姜云菊每年几乎要在郑州一家医院待三四个月，花费5万至6万元，接受保守治疗，希望能在未来一两年内活下去。 不用担心。

然而这一次，除了难以承担的治疗费用之外，母女俩还面临着另一场危机。 8月因坠楼，姜云菊双腿骨折，多处内脏出血，损伤严重。 若继续去铜治疗，脾脏将无法承受负荷，无法挽救。 医生说，如果再进行除铜手术，很可能还要进行脾切除术。 既然如此，他只能估计一年内不会有太大的生命危险。

10月27日威尔逊氏病，妈妈犹豫了半天，才把这个情况告诉了女儿。 姜云驹说她不怕，但她已经掉以轻心了。 即使有任何危险，那也是生命。

她还说：“7年过去了，我认识的和我一样的病人大部分都去世了。（我生病的那一年）我亲眼看到一个男人从六号楼跳楼自杀了。”事实上，这种病要么无法控制，要么无法控制。” 要么自杀，要么等肝衰竭而死。 当我生病时，医生说我活不过两年。 结果我才活到现在，我觉得我还挺坚强的。”

虽低于尘埃，但也会在尘埃中绽放出花朵

躺在病床上的三个月，姜云菊似乎没那么无聊了。 她喜欢书法、绘画、乐器、烘焙，还喜欢历史和科学，比如天文星系、宇宙星星、空间维度、时光隧道、奇人轶事等。 她想研究所有这些。 在杭州的时候，她最喜欢去免费的版画博物馆、历史博物馆、刀剪博物馆。 她的朋友们认为她是个异类。

当她一个人的时候，她摆弄着床边的笛子，然后在网上搜索视频教程，弄清楚如何对口型和发出声音。 她发现这“非常困难”； 她看《大唐荣耀》，寻找代宗。 李俶的历史，再从李俶身上查到他父子的历史，她觉得“过瘾”； 她下载了一个在线学校应用程序，并在该应用程序上观看免费的直播课程来学习英语，她发现这“非常值得”。 她说：“对于我们家来说，怎么请得起老师呢？我们家根本就没有钱。”

邻床的患者家属感叹道，看着自己的孩子，他们说：“现在有很多孩子，家庭条件很好，却不愿意读书，你看看你，真是陷入了尘埃之中。” ”

“是的，低入尘埃，然后从尘埃中开出一朵花。” 姜云菊笑了，说这句话她前段时间刚看过。

姜云菊的乐观开朗感染了身边很多人。

她还说：“我们欠人民医院一万多块钱，但他们并没有来催我们，还给我安排了床位，还免费雇了护士照顾我。”

上周六的重阳节，是姜云菊的生日。 隔壁病床上的亲戚给她买了生日蛋糕； 护士给了她一束鲜花； 玉寨乡新光村旅游创客基地的创客周正、周荷英得知江泽民去世的消息。 他给她寄了几袋浦江传统香包，并告诉她可以教她制作。 如果卖掉的话，她可以通过自己的努力筹集一些医药费。 小女孩高兴极了，嘴角挂着清澈阳光的笑容，不停地说着“谢谢，谢谢”。

这么阳光的小女孩竟然得了这种病，真是让人心痛。 希望大家能够献出自己的爱心，帮助她。

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