编者注：
全国人大代表、中国人体器官捐献与移植委员会委员陈靖宇在两会期间提出将器官移植纳入大病医疗保险的建议，再次引起国内外关注。 据陈靖宇接受媒体采访时提供的信息，自2015年1月1日起，我国全面停止使用死囚器官进行器官移植，公民捐献成为器官移植医疗的唯一来源。 器官捐献数量非但没有像公众担心的那样大幅下降，反而大幅增长，远远超出预期。 “全国每年有近5-6千个公民去世后捐献器官，每年每百万人捐献率（PMP）达到5个左右。中国每年捐献器官数量位居世界第二。超过2万个心脏肺、肝、肾移植每年都完成。但残酷的是：全国每年约有100万器官衰竭患者，其中30万急需器官移植，但只有2万人左右能否获得移植机会，还存在较大缺口。
除了等待捐献器官外，许多人还把希望寄托在亲属之间的活体移植上。 亲属之间进行活体肝移植的条件相对宽松。 一般来说，只要血型匹配就可以进行移植。 为了杜绝器官买卖，国家出台了一系列严格措施。 例如，夫妻关系仅限于结婚三年以上或婚后有子女的； 因救助等形成的家庭关系，仅限于养父母与养子女之间的关系。 关系、继父母和继子女之间的关系等。
活体器官移植是世界范围内有争议的话题。 欧美如何规范活体捐赠？ 有哪些法律和道德问题需要注意？ 凤凰网“肿瘤资讯局”特别邀请了在美国做过活体器官捐献的社工陈琪，讲述她在匹兹堡大学医学中心器官移植中心经历的活体捐献过程，美国最大的器官移植系统，而她想要的就是劝阻活体器官移植受者……
我为什么应该成为匹兹堡大学医学中心器官移植中心的活体器官移植倡导者？
站在匹兹堡大学医学中心器官移植中心门口，看着外科医生和护士匆匆的身影，刚到美国不久的我仍然感到兴奋和不真实：我居然要开始工作了在医院里！
我是一名社会工作者，我想毕业后我会在一家专注于儿童收养或寄养的非营利组织工作。 儿童福利是很多社工的就业方向，也是社工这个职业的主流认知——“那些把孩子从母亲身边带走的人”。 但由于一些奇怪的情况的结合，我获得了与外科医生、心理学家、咨询师和护士一起工作的独特机会。
我被分配到肝癌中心心理研究所，主要职责是协助皮特医学中心肝癌中心和器官移植中心的临床研究。 我花了一半的工作时间为一个新的研究项目为癌症家庭护理人员编写行为认知治疗手册，另一半的时间在病房帮助招募研究项目的参与者并管理各种大大小小的项目。该研究所。
有一天，我的导师，一位心理学家，突然问我是否想尝试和她一起成为一名活体器官捐赠倡导者（捐赠者）。 那时我对美国的活体器官捐献还不太了解。 事实证明，在中国，死后愿意捐献器官的人很少。 我从来没有听说过有人愿意在活着的时候捐献器官。 我最多只是在新闻里看到过他们。 亲属之间的器官捐献和移植。 我对患者倡导（）工作的了解为零，因为我在中国从未见过类似的职位。
在美国，患者维权者主要站在患者的角度，确保患者了解治疗方案的风险，协助患者向医疗团队沟通需求，帮助患者争取合法权益并获得所需的医疗服务。 除了对捐献者进行评估外，活体器官捐献倡导者还有责任对捐献过程和法律法规、器官捐献的身心健康风险进行教育，并与媒体分享决策，了解捐献者在服务捐献者中的作用。手术前的医疗团队。 满意度、术后随访和长期随访。
▎匹兹堡大学医学中心器官移植中心诊所。 1981年，匹兹堡大学医学中心迎来了成功完成第一例人类肝脏移植手术的“现代器官移植之父”托马斯·斯塔兹尔（ ）博士。 当时，匹兹堡大学医学中心已于1964年成立。肾移植项目也成功地进行了宾夕法尼亚州首例心脏移植手术，而博士则带着他的肝移植项目，建立了当时最大的肝移植项目。皮特医疗中心的世界项目。 1996年，匹兹堡移植研究所正式更名为托马斯·斯塔兹尔移植研究所。 如今，皮特医疗中心移植中心是世界上最有经验的移植中心之一。 移植中心成立以来，已实施器官移植手术近2万例。
主管认为我之前的培训主要是临床心理评估和治疗，觉得我可能适合这份工作。 出于好奇心和对临床工作的热爱，我决定尝试一下。
那是2016年，活体器官捐献的宣传还没有普及。 由于病例较少且集中在大型医疗中心，活体器官捐献的推广在美国尚不成熟。 培训课程或材料很少，也没有标准化流程。 和评估形式来看，从事这项工作的人屈指可数，一切都还处于发展阶段，全年的工作量不会很大，所以活体器官捐献倡导者很难被视为一个单独的职位，通常由心理学心理学家或社会工作者可以兼职，只有大型医疗中心可以提供类似的服务，因为小型医疗中心可能无法聘请超过一名心理学家或社会工作者，他们会医疗团队中优先考虑行为心理健康专家。 然而，活体器官捐献倡导者作为医疗团队中的独立人员，无法承担医疗团队内部的角色，需要寻找额外的候选人。
皮特器官移植中心一直是美国进行活体器官捐献手术最多的三大移植中心之一，因此活体器官捐献宣传的需求很大。 自皮特医疗中心2010年建立活体器官捐献项目以来，我的主管一直在帮助活体器官捐献者并跟踪他们的随访。在给我一些简单的培训后，我开始跟踪她一个月。 实习。
▎厄尔在肝移植手术室
▎博士。 斯塔兹尔的妻子乔伊·斯塔兹尔（Joy）毕业于匹兹堡大学社会工作学院，也是一名器官捐献倡导者。 2017年博士去世后，他的部分遗产（超过100万美元）被捐赠给匹兹堡大学社会工作学院，设立Joy 奖学金，以表达对医疗领域社会工作者的支持。 出于对您的贡献的尊重和感谢，这些奖学金将用于支持有兴趣从事医疗社会工作职业的学生。 2018年6月23日，150余人参加了（E.）新雕塑《器官移植之父》揭幕仪式。 该雕塑位于匹兹堡大学教学楼著名的“学术大厅”侧门。 前庭草坪。 他的妻子乔伊坐在雕塑旁边的长凳上。
活体器官捐献倡导者生活中的一天。我的首要任务不是鼓励潜在捐献者捐献器官，而是“劝阻”他们
在匹兹堡大学医学中心，活体器官移植诊所每周只开放一天，即周三，诊所的医生、护士、器官捐赠协调员、社会工作者和活体器官捐赠倡导者会见活体器官捐赠者。 例如，在短短七个小时内，我们通常需要见到五到七个活体器官捐献者。 仅与活体器官捐赠倡导者的咨询可能需要长达一个小时。 日程很紧，所以我们通常在前一天开会。 开始准备。 我还接受了为期一天的电子病历阅读培训，学习如何在电子病历中快速查找各种医生的笔记以及相关的诊断结果、治疗方案、手术时间和心理状况。
活体器官捐献倡导者的首要任务并不是像许多中国人想象的那样鼓励潜在捐献者捐献器官。 相反，我们要做的就是“劝阻”他们。 尽管我们意识到目前器官来源的短缺，但由于我们服务的群体是活体器官捐献者而不是器官接受者，我们需要保护器官捐献者的利益，帮助他们澄清这个决定对他们来说是否冷静和成熟。 这样，可以避免术后身体和心理并发症。
因此，首先要熟悉活体器官捐献者的基本信息、病史、烟酒史、心理状态、手术史、家族病史、与器官接受者的关系以及自身的社会保障情况，包括是否有稳定的工作和收入，是否有完善的社会支持体系？ 从周二下午开始，我开始准备第二天的活体器官捐献者评估。 我需要翻阅每个活体器官捐献者的病历和医护人员的笔记，并根据患者的情况圈出可能给器官捐献手术带来风险的因素以及需要进一步询问的问题。 周三7点30分，我要在移植中心协调室待命，因为随时可能轮到我进病房会诊。
移植中心的病房就像战场，协调室一早就热闹非凡，里面挤满了外科医生、护士、社工，偶尔还有药剂师、营养师、精神科护士。 患者的个性化需求需要不同的专家提供相应的服务。 有些人需要进行一些饮食调整以满足捐赠的身体价值。 有些人需要确保手术期间持续戒烟戒酒的状态，因此希望有心理咨询师的跟踪。 进入。
诊所八点准时开门，各个病房都迎来了病人。 协调室的大白板上写着每个病人的名字和医护人员进入病房的顺序。 待命的医护人员接到通知，并放在护士协调员的办公桌上。 在指挥下进入各自的病房，完成工作，然后返回协调室通知下一个需要进入病房的同事。
活体器官捐献倡导者通常是患者最后见到的医务人员，因为作为独立于患者医疗团队的工作人员，我需要确保患者和医疗团队每位成员之间的沟通没有障碍。 就这样，大家都在各个病房里转来转去。 当我们很忙的时候，我们没有时间吃午饭。 到下午2点，所有接待工作基本完成。 我们立即前往大会议厅参加活体器官移植团队例会。 每位医护人员轮流进行。 对每个病例报告专业评估意见，最终的器官协调员和主刀医生将综合全体工作人员的意见，决定活体捐献者的病情是否能为下一步器官移植做好准备。 会议结束后，我要赶回办公室，写好并提交今天收到的所有捐助者的评估报告。
在活体器官移植诊所的每一天都是战斗的一天，但即使我忙得连饭都吃不上，但一想到有人给予了生命无价的礼物，我就觉得自己的贡献根本不值得一提。 2016年，我在皮特医疗中心参与的活体捐献者评估数量约为每周5-7次，但全年仅成功进行了约60例活体捐献者移植手术。 所有能够成功完成手术的捐献者都必须接受严格的身体、心理和社会评估以及至少八个月的定期随访。
谁是活体器官捐献者？ 为什么他们要在活着的时候捐献自己的一部分身体呢？
哪些人愿意在生前捐献器官？
带着这个疑问，我走进了各个病房。 我遇到了想要挽救丈夫生命的妻子，想要给最好的朋友一个新的生活机会的律师，以及正在为是否应该捐赠而苦苦挣扎但他是家里唯一有钱的人。比赛成功…
更让我惊讶的是，有很多捐献者既不是器官接受者的亲戚，也不是朋友，却通过教会的公告得知教会成员渴望找到活体器官捐献者，于是自愿为他们匹配成功。 人们。 从理性的角度来看，活体器官捐献对于捐献者来说并没有任何身体上的好处。 许多捐献者在没有被告知风险的情况下，通常认为，由于一个人只需要一个肾脏来维持生命，即使捐献了部分肝脏，我们的肝脏也可以继续再生。 所以活体捐献不会对你的身体造成巨大的伤害，但是器官移植终究是一个大手术。 手术不仅会带来各种风险，如果身体突然失去一个器官或部分器官，如果捐献者患有其他疾病，治疗的效果也可能会受到影响。 如果捐献者在手术前没有充分告知可能存在的风险，这种误解将大大降低其手术的预后。
但活体器官捐赠的知情同意充满了局限性，这常常造成棘手的道德困境。 我还记得我处理过的一个案例。 捐献者是一位小女孩，她想为父亲捐献一个肾脏。 对此，她的父母非常感激。 但她告诉我，她最近刚过完18岁生日，所以可以来配型。 她的父亲在遗体捐献等候名单上已经等得太久了，再继续下去就没有希望了。 所以她的父母一直期盼着这一天的到来。 。 因为这次手术，她需要休学一段时间。
听到她这么说，我突然感到有些不安。 她是被父母逼的吗？ 她的父母会让她捐献肾脏以换取大学学费或其他条件吗？ 我试图向她确认：这是你愿意做的吗？ 她坚定地说：“我要救我的父亲，他是这个家的顶梁柱。” “一个刚刚长大的女孩，未来还有很长的路要走，她能理解手术会给她未来的生活带来的风险吗？当她和老板、同事谈论这些事情时，他们会对她产生怀疑。”是因为担心自己的健康而失去了能力？她将如何向未来的伴侣解释她只有一个肾脏？
我在咨询过程中与她讨论了这些可能出现的问题，但很明显，这些因素对当时的她来说并不像挽救她父亲的生命那么重要。 后来女孩的移植手术获批了，手术很顺利，我就再也没有见过她。 我和主管讨论了这个问题。 主管表示，除非女孩有非常明显的身体或心理问题，否则案件可能会被驳回。 否则，救人仍然是第一要务。
▎2017年，33岁的布莱恩·穆斯卡雷拉（Brian ）将自己的部分肝脏捐献给了他的母亲黛安·穆斯卡雷拉（Diane ）。 一年后，他们已经完全康复。 这个感人的故事后来在ABC播出。
▎美国已将器官移植纳入医疗保险。 医疗保险将承担活体捐赠者的费用，例如评估、手术、有限的后续检测和医疗预约。 但如果捐赠后出现医疗问题或严重副作用，医疗保险可能不负责。
无私的捐赠者——不留姓名的生命使者
当我刚开始担任活体器官捐献倡导者时，我的主管特别告诉我，如果遇到“利他捐献者”，我必须格外认真地对待，花比平时更多的时间进行评估，尤其是深入挖掘。 除了捐赠动机之外，还需要对此类人进行额外的自杀和自残评估。
利他捐献者是指非定向活体器官捐献者，即不指定器官接受者的活体器官捐献者。 这种捐赠方式在业内颇有争议。 很多人认为，人并不具有纯粹的利他行为或心理，所以想要这样做的人背后可能隐藏着一些其他目的。 比如，有的精神疾病患者想要伤害自己，或者被别人欺骗，以为器官捐献有利可图，但身边恰好没有人需要器官。 这些是主管通过多年的临床经验学到的教训。
▎ 非定向捐赠链
▎ 手术室里正在进行的肝移植手术
参加工作一个多月后，我终于得到了一位无私的捐助者。 她是一位中年妇女器官移植，看起来很健康。 评估过程很顺利。 她没有任何心理或认知问题。 自残评估完成后，她被排除有自残倾向。
当被问及捐款动机时，她提到自己是一名非常虔诚的基督徒。 有一次，她感觉到神在指示她做一些对社会有益的事情——活体器官捐献。 她可以在适当的时候捐献她的器官。 虽然她已经登记了死后器官捐献，但如果能早一点捐献，不就可以更快地救人吗？ 于是，她在社交媒体上搜索活体器官捐献，了解整个过程后，她申请成为活体捐献者。
这时，一直在我身边静静观察的主管突然打断了我的话。 当她感觉到神的指示时，她开始要求捐赠者描述情况，然后她做了精神分裂症的筛查。 一个半小时的评估结束后，主管还吩咐协调护士长请精神科护士过来检查。 我问主管：“你不相信她说的话吗？你认为她的动机只是病态的幻觉，而不是任性吗？” 主管告诉我：“这与我信不信无关，上手术台后发生的一切我们都有责任，必须严格排除一切危害患者利益的可能。” ”
正是通过一次次认真的检查和评估，我们更加了解这些捐献者，并尽最大努力帮助他们让器官移植过程变得简单、安全、温暖。 这个责任之所以重，是因为它在他们身上。 生命的恩赐是相当可观的。 2016年，我在皮特医疗中心参与的活体捐献者评估数量约为每周5-7次，但全年仅成功进行了约60例活体捐献者移植手术。 所有能够成功完成手术的捐献者都必须接受严格的身体、心理和社会评估以及至少八个月的定期随访。
▎医生和红十字会工作人员为捐献者遗体默哀
中国的器官捐献限制
自2015年起，中国医院协会人体器官与组织采购联盟宣布，全面停止使用死刑犯器官作为移植供体来源。 公民自愿器官捐献将成为器官移植的唯一渠道。 然而，器官捐献过程的复杂性和“死而无遗”的文化观念根深蒂固，使得器官捐献的推广举步维艰。
在美国，尸体器官捐献只需在申请身份证和驾照时明确向联邦政府捐献器官的意愿，即可在国家捐献者数据库中登记。 在中国，不仅需要提交各种材料，还需要所有直系亲属的签名。 只有获得同意，您才能登记为已故器官捐献者。 目前，中国每年器官捐献总量仍落后于美国，每百万人器官捐献率在全球范围内处于较低水平。 在活体捐赠方面，中国严格禁止亲属以外的活体捐赠。 在美国，朋友、教会成员或无私捐赠者之间的捐赠是不可能的。 在美国，“多米诺骨牌捐赠”很常见，即器官捐赠。 连锁捐赠这种通过多对捐赠者和受赠者的链式匹配来实现多对多匹配的捐赠方式，在国内更是不具备。
目前，国内各大城市的医院已逐步开始招募医务社工作为器官移植团队的成员。 不过，他们的主要工作仍然是说服重症患者或死亡患者家属签署患者的器官捐献表，这是独立于器官移植团队的患者倡导角色。 在国内医疗体系下仍属于奢侈品。 而且，在活体器官捐献数量少、限制大、灵活性不灵活的情况下，活体器官捐献倡导者的工作就更受欢迎。 如何保护国内活体器官捐献者的合法权益仍需进一步研究。
活体器官捐献需要多方的共同努力。 除了捐赠者的真挚爱心外，专业人士还必须为他们的权益提供安全网保障。 只有逐步放宽器官捐献限制，同时保障捐献者的知情权和其他社会保障，才能进一步发展器官捐献事业，帮助更多需要器官移植的患者。
